大城小家有恩有爱 罕见病爸爸为大病患儿家庭创办公益小家

搬进感恩小家，大城大病小妍妈妈放下行李的有恩有爱第一件事是进厨房给女儿做了一碗心心念念的鸡蛋汤。久违的罕见患儿热腾腾的鲜香，熨贴了这位漂泊许久癌症晚期患儿家长的病爸爸愁眉。感恩小家位于新华医院附近，家庭由石头爸爸与爱心人士创建，创办为外地来沪就医的公益癌症患儿困难家庭提供公益住宿等关怀服务。目前小家已陆续服务300余大病家庭，大城大病成为许多家庭困境路中与患友互助互爱的有恩有爱港湾，一同抗击病魔的罕见患儿家园。

 
图说：感恩小家 来源/采访对象供图（下同）

罕见病爸爸创办公益小家

八年前，病爸爸石头的家庭女儿被诊断为婴儿痉挛症，这种婴幼儿期的创办癫痫罕见病折磨着幼小的孩子，更折磨着家长。公益“那时女儿每天全身抽搐，大城大病尤其到半夜更为亢奋。我只能用推车推着，让她即使在发作时也能稍微舒服一点。”小推车有时候要推到两三点甚至天亮，孩子才会疲惫睡着，如此这般日复一日年复一年。

 
图说：石头爸爸

尽管在医学上只有百分之十的治愈机会，夫妻从未放弃，他们四处求医来到了上海。经历药物治疗、中医、饮食调理等各种精心照料和治疗后，奇迹般地出现了转机——孩子的抽搐被控制住了，癫痫再也没有发作。

求医路上，石头夫妻认识了许多罹患儿童癌症的孩子和家庭，病情不尽相同，心理压力、经济压力、对未来的迷茫等困境十分相似。陪孩子治病，石头一家住过医院、宾馆、朋友家，得到过很多爱心人士的支持和帮助。他深感一个温暖的家是战胜病魔的坚强后盾，于是开始逐步创建公益小家，为外地抗病家庭提供帮助。六年多来，石头爸爸带领爱心团队，先后创办了四个公益小家，帮助三百多个大病家庭，也得到两百多位社会各界爱心人士的长期支持。

 
图说：小家为患儿开展活动

小家带来绝处逢生的希望

感恩小家提供的第一项支持是公益住宿，入住家庭只需要支付每天几十元的管理费，就能免费住宿，居住期间水、电、煤甚至米和油都是免费的。“给孩子治病带来的经济压力压垮了几乎每个困难家庭。治疗期间，孩子住院，家长为了节约钱，在哪里对付的都有。”石头爸爸说，小家接纳过睡在医院椅子上的爷爷奶奶，丈夫偏瘫在家独自带娃就医的绝望妈妈。
有恩有爱才是家。“人处在困境会感到绝望，有时候只需要拉一把，就愿意继续走下去了。”石头爸爸告诉记者，除了提供干净卫生的居住环境，感恩小家还设有阅读区、公益厨房，定期通过志愿者服务为患儿提供公益小课堂，定期举办家长会等活动为家长提供交流和倾诉的机会，还帮助患儿家庭发起筹款、申请医保等。

 
图说：携手直面生命之重

死亡是感恩小家无法回避的生命之重。石头爸爸说，感恩小家服务的三百多家庭中，大约一半送走了自己的孩子。“所以也想为这些家庭提供临终关怀和生命教育的支持，”他说，“而真正的生命教育，应该是尊重生命直面死亡。”
喝上一口妈妈做的鸡蛋汤曾是小妍的心愿。她患肉骨癌，来到小家之后，生活终于不止病和药，能吃上妈妈做的饭，弹琴、画画、做手工过得很充实。不幸的是，由于癌症已经全身转移，小妍还是离开了。尽管仍然无法从丧女之痛缓过来，但是小妍妈妈回想在小家的日子，女儿是开心的，自己也得到很多支持和帮助，那段时光是最大的慰籍。“一些在小家度过最后日子的家庭，如今爸爸妈妈也能够勇敢地分享过去的一切。那曾是痛苦的不愿面对的一刻，也是一家人在一起的美好时刻。”石头爸爸说。

“有时候这堂生命教育课是孩子在教我们。”石头爸爸忆起一位阳光、聪明、勇敢的抗癌小勇士小雪，“我们曾经约定，她临走的时候我去送送。可是那一刻突然来临，我们只能通过视频告别。视频里，她很平静，还是那么勇敢。”小雪将自己的眼角膜捐给了红十字会，后来因为这份生命礼物重见光明的人，将她的名字刻上了家族墓碑。
冬去春来，又有家庭怀着希望住进感恩小家。石头爸爸一边陪着女儿开展康复训练，一边用心管理着小家。他也怀着希望，盼望未来能建立宾馆式的公益小家，提供更加标准化、专业化、人性化的服务，让病友家庭在这座大城市看病时得到爱心助力。

记者 易蓉