关爱“柠檬宝宝”，启动中国罕见病患儿特殊配方奶粉保供行动

2024-11-15 12:38:18 admin

图说：活动现场采访对象供图（下同）

讯（记者张钰芸）今天是柠檬宝宝第17届国际罕见病日，美赞臣、关爱供行美赞臣公益基金会携手病痛挑战基金会、启动阿里公益联合发起柠檬宝宝关爱行动，中国发挥美赞臣中国国内国际两种资源优势，病患共同为中国罕见病患儿提供罕见病配方奶粉供应方案。儿特

罕见病是殊配指新生儿发病率小于1/10,000、患病率小于1/10,奶粉保000的疾病，其多为遗传性疾病，柠檬宝宝是关爱供行人类医学面临的最大挑战之一。目前我国患者群体已超过2000万，启动69.9%的中国罕见病在儿童期发病，比如柠檬宝宝便是病患其中一种先天性代谢障碍罕见病，体内有机酸代谢异常，儿特终生都需要使用特殊配方食品。殊配

但是由于病例的“罕见”，罕见病孩子和家庭长期面临着疾病可知晓、产品可购买、经济可负担三大挑战。调研数据显示，80.5%的罕见病群体经历过一次或以上的“断粮”危机。

虽然是0.01%的罕见，也值得100%的全力守护。今年，为解决中国罕见病孩子的“口粮”困境，美赞臣中国联合病痛挑战基金会、阿里公益启动柠檬宝宝关爱行动。美赞臣中国依托全球科研优势，协同国内国际两种资源，创新“以需定供”模式，为中国罕见病孩子提供持续供应通路。

据悉，柠檬宝宝关爱行动首期项目将保障为中国甲基丙二酸血症及丙酸血症的特殊宝宝供应12000罐罕见病配方粉，约能支持200位甲基丙二酸血症/丙酸血症罕见病患儿一年特殊配方食品用量，提高罕见病患儿口粮可及性。美赞臣公益基金会将会为参与项目的家庭提供资金补助，支持缓解特殊宝宝家庭的经济压力，共同守护0.01%的罕见生命。

为爱呐“罕”的背后，离不开美赞臣在奶粉配方科研创新上的长期投入和坚守。至今，美赞臣成功研发17款针对先天性代谢障碍疾病的奶粉配方，支持包括甲基丙二酸血症、丙血症、PKU、枫糖尿症等罕见病，每款产品不仅解决孩子们对特殊配方的需求，还综合考虑婴幼儿成长需求，为他们提供营养所需，支持特殊宝宝绽放生命的力量。